|
|
設立趣意書
◎設立の理由について
南信州地域といわれる飯田市と下伊那郡では、難病患者会の活動がほぼ休止中であり、難病の患者様やご家族は、在宅や病院で日常的に孤立してしまったり、精神的にも不安な状態を抱えていたりする現状があると言われております。
また、南信州地域には、難病の認定受給者が約1000人いると言われている中、患者様同士、ご家族同士で繋がりたい、何でも相談できる場がほしいと望んでおられる方が多くいらっしゃると推察されます。
加えてその支援者である医療介護福祉従事者様方の難病への取組みの推進も期待されるところです。
したがいまして、南信州地域において難病の患者様やご家族やその支援者が繋がれる、何でも相談できる会を定期的に開催する患者家族会を設立し、少しでもお困りの方々を支えたいと考えている次第です。
この度、２月２７日には、世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Ｄａｙ）をきっかけにして、南信州地域難病患者家族の会設立委員会を設置し、難病患者家族の交流会を開催し30名の参加者と40名の賛同者を得たところです。
これを受け、会員を広く募り定期的な交流会等を開催していくために南信州地域難病患者家族の会を発足したいと思います。
◎難病患者家族の会テーマ ： 「参加して元気になる また参加したくなる なんでも相談できる」
◎難病患者家族の会の活動内容
交流会の計画と開催の事業
難病患者とその家族及びその支援者等における連携の事業
リハビリ運動を中心とした会の計画と開催 等必要と思われることの事業
◎難病患者家族の会へのご参加のお願い
難病患者家族の会設立趣旨にご賛同いただける方は 患者様、ご家族、その支援者である医療介護福祉従事者の方々及び一般の方々まで広く求めます。南信州地域を盛り上げてまいりましょう。
令和７年３月吉日
南信州地域難病患者家族の会設立委員会
お問合せ 事務局 080-4920-9845 まで
|
|
|
